Ciudadela sitiada liburua "autismoa"

Ciudadela sitiada

Iritzi kritikoa

Liburuak egitura zehatza du. Elly Park-ek amak, berari garrantzitsuak iruditu zaizkion esperientziak kontatu dizkigu, bere alabaren egoera eta eboluzioa azaltzeko. Nire ustez, nahiko argia izan da. Hamaika adibide eta bizipen deskribatu ditu eta esan bezala egitura zehatza erabili du:

Elly-ren amak erabili duen egitura jarraituko dut, nire kritika egiteko. Ondoren zuk emandako aipua komentatuko dut eta azkenik nire sortu dizkidan sensazioak aipatuko ditut.

Deskribapena

Liburuaren lehen kapituluan, Elly-ren amak lehenengo 4 urteko deskribapena egiten digu. Beste umeekin erkartuz gero, ezberdina zela azpimarratzen digu. Zergatik ezberdina? Bakardadea gustoko zuelako, ez zuelako interesik agertzen, bere hiztegia murritza eta adinari ez zegokiona zelako, gizakiak transparenteak izango balira bezala jokatzen zuelako...

-10.or;”miraba a través de los seres humanos como si fueran transparentes. En medio de cualquier charla ella se creaba su silencio; en medio de cualquier grupo su soledad”

-11.or “ si parecen crueles, no es porque lo sean, sino por su alejamiento, por su incapacidad de comprender nuestros deseos, nuestras necesidades, nuestra ternura.”

Amaren hitzetan oinarrituz, ohartu gaitezke, amak oso ondo ezagutzen zuela bere alabaren egoera. Oraindik ere profesional baten diagnostikoa ezagutu gabe, bere amaren pertzeptzioa bikaina izan zela esan daiteke.

Bere amak kapituluaren amaieran Elly zoriontsua zela esaten digu eta galdera bat plazaratzen du;

-18.or:”¿Por qué habría ella de abandonar su nirvana?

Askotan, oso zaila gertatzen zaigu besteen azalean ezartzea, eta gure bizitzeko era egokia dela zihurtatuz, besteena moldatu nahi izaten dugu. Gehienetan ez gara ohartzen pertsona guztien helburu garrantzitsuena zoriontsua izatea dela, eta bakoitzak eskubide osoa duela erabakitzeko nola iritsi nahi duen helburu honetara. Halere bi erreflexio egin nahi nituzke, nik ez dakit zein den erantzun zuzena beraz galdera moduan planteatuko ditut.

• Eskubidea al dugu, Elly-ren bizitzeko modua eta bizitza ikusteko modua aldatzeko?

• Gure bizitzeko eta sentitzeko gaitasuna ukatzea positiboa al da Ellyrentzat? Ez al da zoriontsuagoa izango, bere ezgaitasuna landu eta sozializatzeko gai bada?

Hizkuntza, komunikazioa

Bigarren atal honetan, hizkuntzaren erabilpenataz hitz egiten digu. 5 urte bete zituenean, hasi omen zen hizkuntza komunikatzeko instrumentua bezala erabiltzen. Halere komunikazioa nahiko txarra omen zen, ez baitzitzaion batere ondo ulertzen.

-239.or;”Y así reconociamos otra peculiaridad del habla de los niños autistas. En cualquier frase, tú, te o ti equivalía a yo, me o mi”

Analisi honek atentzioa deitu dit, baina umeek ere txikitan hirugarren pertsonan hitz egiten dute, beraz, autisten berezitasuna baino, beren buruen identifikazio edota konzientzia falta bezala definituko nuke.

-259.or:”¿Cómo habríamos de hablarle a Elly...................nuestro lenguaje tanto como el da ella.”

Hausnarketa hau egin ondoren Elly-ren gurasoak metodo ezberdinak erabili zituzten alabaren komunikatzeko gaitasuna eta nahia pizteko. Guraso, edota gehienbat ama,oso ausarta iruditzen zait, behatu ondoren erreflixionatu egiten du eta irtenbideak lortzeko metodo ezberdinak frogatzen ditu, inoren oniritzia itxaron gabe. Nire ustez, oso ondo jokatu zuen, emaitzak onak izan ziren, baina emaitzak okerragoak izanda ere zentzumen eta inteligentzia haundiarekin jokatu zuela azpimarratu nuke.

• Atal honen amaiera gisa, esan nahiko nuke, Ellyren aitaren aipamen bakarra egiten dela liburu guztian eta kapitulu honetan dela. Ez dakit nire ondorioa zuzena izango den ala ez, baina histori guzti honetan aitaren papera nahiko pobrea izan dela iruditzen zait.

Ordenaren garrantzia

Atal honetan Elly-ren amak, Elly-k ordenarengatik duen itsumena azaltzen digu. Lerro paraleloen obsesioa, gaileten taldekatze sistematikoa, mahai inguruan denak eserita egon beharra...

Denbora eta espezioen kontrola ere bitxia da;

-269.or;” Dentro de un mundo ordenado, las cosas tiene su arreglo...............A las tres funciona mejor, mientras que pronto no nos sirve”.

-272.or; “ Un mapa es, quizás, uno de los medios más complejos de sistematizar y ordenar el espacio...............Si Elly dibujaba un mapa o si dibujaba las estaciones del año, no lo hacía creando la imagen libremente; ella se limitaba a reproducir un orden presente en el mundo exterior.

Ados nago amaren hausnarketarekin, baina mapa bat iruditzeko, hau da, errealitate hori irudikatzea ez da batere erreza. Dudarik gabeko gaitasuna azaldu zuen.

Planta elektrikoaren historioa ere harrigarria da. Inguruko etxe guztiak zenbaki bat zuten eta planta elektrikoak ez zuenez zenbakirik, Elly-k zero zenbakia ezarri zion. Zero zenbakiaren abstrakzioa ulertzea oso konplexua da, Elly-k zero zenbakia, zenbakia bezala erabiltzen du, esanahia alde batera utziz. Zero zenbakiak hutsa esan nahi du, ez dagoela, baina zenbaki bat da beste edozein bezala, halere guk ez genion zenbaki hori emango, zergatik Elly-k bai? Zenbakirik gabeko edifizioak Elly-ren ordena hausten dute, beraz, berak desorden hori konpontzen du.

Eskola eta testuingurua

Elly-k 6 urte terdi zituela, nahi zuen pertsonak berarengana iristeko aukera zuela, zioen Elly-ren amak. Baina beti ere galdera zailak egiten ez batzitzaizkion;

-290.or;” ¿Cómo te llamas?”

Galdera arraroa edota zaila al da? Etengabe entzuten duen zerbait dela esango nuke, eta pertsona berriak ezagutzeko egiten den lehenego galdera da. Elly-rengana iristeko beste metodo batzuk erabili behar direla ados nago, jokuak, kontaktua.., baina galdera zaila dela esatea ez zait zuzena iruditzen. Ellyrengana iristeko haserako pausoa hitz egitea ez dela, ulertu eta onartu dezaket, baina galdera zailen zakuan sartzea ... eta zein dira galdera errazak?

-291.or; “Yo he aprendido que lo mejor es satisfacer por completo su deseo de comunidad, dejar que me posea exclusiva y completamente por una hora o dos....”

Elly-ren amak esaten duenarekin erabat ados nago, komunitatean bizitzeko umearen nahia, beharra piztu behar da. Baina pertsona bakar batean fokalizatzen bada, behar hori, komitateko beharra al da? edo soilik pertsona bakar baten beharra? Amaren borondatea izugarria da, baina berak egiten duen lana, banatuz gero, positiboagoa izango zela uste dut, bai berarentzat eta baita Elly-rentzat ere.

Hezkuntza mailan berriz, jarrerari ematen dioten garrantzia ere, azpimarratuko nuke. Elly-k autonomia eta funtzionalitatea landu behar ditu. Baina horretarako elkarbizitzen, gizarteko arauak eta pertsona bezala dituen betebeharrak ikasi beharko ditu.

Azken aurreko kapitulu honetan amak Elly honela definitzen du;

-298.or; “Ella padece de simpleza mental; y, a pesar de todos sus adelantos, puede también decirse que padece de simpleza de corazón.”

Amaren deskribapenak oso esanguratsuak direla esango nuke. Elly-ren urritasuna azaltzeko hitz egokiak eta goxoak erabiltzen ditu. Maitasunez beteriko ama objetiba bat dela esango nuke, begiak erabat irekiak dituen ama.

Egungo egoera

Azken kapituluan, Elly-k dagoeeko 21 urte ditu. Bertan, bere aurrerapen nabarmenak kontatzen dizkigu eta Jay bere lagunaren berri ere ematen digu.

Halere, lagun erosiei buruz ere amaipamen bat egiten digu. Nire ustez, lagunak erostea ondo dago, guk geok ere lagunak erosten ditugu, ez diruaren bidez, baina bai gure laguntasuna eskeiniz. Lagunak ditugu bereingatik zerozer jasotzen dugulako, hau da, lagunak elkarri ulermena, konpainia, erosotasuna... eskeintzen diogu, baina besteegatik ere gauza bera edota antzekoak jasotzen ditugulako. Inork ez du ezer ere ez ematen, ezerrentruke. Elly-ren lagunak dirua jasotzen zuten Elly-rekin egoteagatik Ellyk berak ezin baitzien eskeini lagun batek eskeintzen diguna.

321.orrialdean adimen test bati buruz hitz egiten digu Elly-ren amak, eta nire duda zera da; Ez al du Elly-k Asperger sindromea izango? Bere CI-a 100koa bada, adimen urritasuna ez duela esan daiteke, nahiz eta beste hainbat arloetan garapen geldoa izan. Asperger sindromea duten pertsonak adimen urritasunik ez omen dute, baina hizkuntza mailan komunikatzeko gaitasun fina dutela esaten da, beraz, Elly-k adimen urritasunik ez du baina, bere komunikatzeko gaitasuna urria dela ohartuz, asperger sindromea izatearen ideia deusezta dezakegu.

324-325.orrialdeetan bere aurrerapenen berri ematen digute; Elly-k hitz egiten du, bere emozioak kontrolatzeko gai da, helburuak lortzeko esfortzuak egiten ditu, besteek nola sentitzen dugun irudikatzen hasi da... Baina bestalde, bere amak aitortzen du, bere elkarrizketa aspergarria dela, ez duela zer ikusirik bere adinekoa beste edozein gazterenarekin. Nahiz eta liburuan adimen teoriari buruzko aipamenik ez egin, Elly-k adimen teoria garatzeko dituen zailtasunak antzeman ditugu, nahiz eta izugarrizko aurrepenak lortu, bere adinari dagokion garapena osoki ez duela lortu ziurta dezakegu.

-326.or;”Elly toma pocas iniciativas sociales por su cuenta. No parece importarle si almuerza sola o acompañada; ella entiende muy poco de la rápida conversación de los adolescentes, y no entiende nada de las cosas en las que ellos se interesan. Ultimamente ha empezado a desarrrollar su capacidad para imaginarse cómo se sienten los demás. Ella nos quiere, también quiere a las jóvenes que trabajan con ella – y a Jay-, pero sus reacciones a los sentimientos y a las necesidades de las personas que le rodean todavía son muy rudimentarias”

Zuk emandako aipu honetan, nik aurretik esandako hainbat puntu biltzen dira. Alde batetik iniziatibarik ez duela, bestetik, guk batzuetan behar dugun elkarrenganako beharra eta bestetan bakarrik egoteko desioa berak ez ditu bereizten. Bere adinekoen elkarrizketen azkartasuna eta edukia ez ditu ulertzen, orain dela gutxi hasi baita, besteen azalean ezartzen. Azkenik, maitatzeko gaitasuna duela esaten digu, baina bere maitatzeko beharra eta jasotzeko beharrak ez datoz bat gureekin.

Beno esan daiteke, gure gizartean bizitzeko ez duela zailtasun berezirik. Zailtasunak ditugunok guk geuk gara. Elly orain ikasten ari omen da, besteen sentimentutaz ohartzen, gu noiz hasiko gara ezberdinak direnakin empatizatzen?. Zergatik esaten dugu, adimen urritasunekoak edota Elly bera integratzen ari dela, izugarrizko lorpenak egin dituela, integratu delako? Nork itxi dizkio ba gure gizarteko ateak? Berak ere gure gizartea sortzen du, gure gizartearen partaide da. Ez du integratu beharrik, gure gizartekoa baita. Denak elkarri moldatzea, eta errespetuz jokatzea izan beharko genuke helburu. Ellyren sentitzeko ere berezia da, eta ? Bere beharrak ezberdinak dira, eta?

-329.or;”¿Llegará el día en que Elly pueda hacerse una vida fuere de casa?.........Nunca pensamos que Elly pudiera tener un empleo, y que si acaso conseguía alguno tendría que ser dentro de un ambiente ideal donde se sintiera protegida y supervisada.

Azken aipu honetan ikus dezakegu arazoa, errespontsabilitatea, ardura. Elly bere anai arrebekin uztea justua al da? Ba bai, Elly-k beste edozein pertsonak ematen ez dizkigun zoriontasunak eta zoritsarrak ekarriko dizkigu, baina berezia delako txarra al da? Negatiboa? Gizartea ez dago prestatuta honelako jendeari irtenbideak emateko, baina lortuko den zerbait izango dela uste dut, emakumeak ere orain gutxi arte botua emateko eskubiderik ez genuen, gizonezkoak baina gutxiagoa pentsatzen bait genuen, baina pixkanaka ikasten joan gara....(ja, ja,ja ironia zen).

Autismo sindromea duten pertsonak ere gizarte honetakoak dira, eta beren lekua izan behar dute. Lan muduan adibidez, katean lan egiteko langile bikainak izango lirateke, eta buruari hainbat buelta emanez gero, hamaika lanpostu betetzeko gai izango zirela ziur nago. Gure gizartean, pertsona asko daude, egon behar ez diren tokian, (adibidez; Aznar, Aita Santua, Bush, Felipe eta Letizia...) eta gizartea lasai dago, istilu haundirik atera gabe.

Besterik gabe, Elly-ren amak eta Elly-k erredaktatutako azken aipu batekin amaitu nahiko nuke liburuaren atalen kritika;

• 329;”Como ven, en el caso de Elly no ha habido milagros, a no ser que sea un milagro el hecho de que Elly es feliz (casi siempre) y útil, que contribuye al bienestar de la familia, y que ya podemos esperar que algún día contribuya al bienestar de la sociedad en que vive. Después de haber recibido tanto de los demás, es un gran triunfo que Elly ya pueda dar algo de sí misma”

Gustoko liburua?

Autismoaren sindromeari buruz ez dut inongo esperientzia pertsonalik jaso, beraz liburuak eman didan ezagutza oso aberatsa izan da. Elly-ren amak oso garbi azaltzen digu, bere alabaren egoera, adibide ugari erabiltzen ditu eta objetibotasun haundiz idazten du. Eskerrak eman behar genizkioke, bere alabaren historioa hain garbi azaltzeagatik.

Halere, esan behar dut sekula ez nuela aholkatuko erraz irakurri daitekeen liburua bezala. Hondartan botata Uztail erdian irakurtzeko liburua ez dela esango nuke.

Autismoaren munduan zerbait gehixeago sartzeko liburu oso egokia iruditzen zait, baina bigarren eta hirugarren kapituluak nahiko astunak direla ere azpimarratuko nuke. Posible da ere, kurtso amaieran gaudela eta denak dugun nekea nabarmena izatea, beraz nire azken kritika hau, Elly-ren amarena baina azkoz subjetiboagoa da.

Elly-ren ama ausardi, indarrez eta pazientziaz hornituriko pertsona da. Bihotz handiko eta zentzu handiko emakumea( eskerrik botoa eman dezakeela...).